Болезнь неизлечимая

«У меня рак… неизлечимая стадия». Такие слова готов сказать не каждый, кому ставят такой диагноз, но Марина Саморукова (киевский экскурсовод, которая говорит, что «влюбляет туристов в свой город») не побоялась этого сделать. Причины, по которым Саморукова рассказала о своей болезни во всеуслышание, связаны не с поиском поддержки у посторонних людей, не с желанием рассказать о том, как ей удается бороться с недугом, но с тем, как её пытались лечить в Национальном институте рака.

«Химиотерапевт сказала, что нужно срочно начинать лечиться. На вопрос «Нужно ли делать биопсию?» (а по протоколу это первая обязательная процедура) она ответила «Нет, не нужно, и так все ясно». И после этого предложила купить именно у неё препарат авастин для капельниц за 28 тысяч гривен (приблизительно тысяча евро. – РС): «Так как если это лекарство приобрести в другом месте, то нет уверенности, что это не подделка». Я была так растеряна, что согласилась, не проверив», – рассказывает Саморукова. Врач направила больную покупать лекарство в коридор больницы у мужчины по имени Валентин, который выложил свой товар на подоконник и принимал плату только наличными, причем в любой валюте. Никаких чеков или квитанций Валентин не выдавал. Врач на вопросы пациентки о прогнозе лечения не ответила.

Я не прошла мимо этого, в общем-то, рядового для постсоветской действительности свидетельства потому, что ничего, как оказывается, не меняется. Мое знакомство с методами лечения в Институте рака состоялось в 2000 году: 500 долларов за операцию хирург потребовал выплатить вперёд. Вся наша семья собралась в условленный день у дверей операционной, в небольшом коридорчике, здесь же толпились родственники других больных. Время от времени выходил врач и рассказывал об успехе или неудаче операции. Внезапно в коридор вышла медсестра, назвала мою фамилию и потребовала немедленно бежать с пятого на первый этаж в аптеку, чтобы купить хирургические губки: они срочно понадобились, потому что началось кровотечение. Тогда я воспринимала все эти ужасающие подробности с полной обреченностью.

Прошло 20 лет, а в киевском Институте рака, оказывается, всё так же платят в конвертах за лекарства, операции и анализы. Никто не даёт прогнозов лечения, называют лишь необходимую для лечения сумму. Марина Саморукова о своем враче говорит так: «Может быть, она и компетентна, но хочет зарабатывать деньги быстро, сразу, а про то, что она врач, думает меньше всего».

Можно, конечно, от всего отмахнуться: дескать, речь об Украине, там «полный хаос и неразбериха». Но тогда что делать со списком покончивших с собой из-за несвоевременного лечения, недостатка обезболивающих лекарств или просто недиагностированных случаев рака россиян: контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, профессор Михаил Люде, физик-ядерщик Алексей Калагин? Как быть со статьями юристов, рассказывающих рассеянным гражданам, что после диагностирования рака в России все-таки можно, хотя бы частично, получить бесплатную медицинскую помощь? Ну и наконец, статистика количества вновь зарегистрированных случаев заболевания раком и смертности от этой болезни в России и Украине на сто тысяч населения практически идентична. Хотя реальность от этой статистики, видимо, далека в обеих странах. Завышенные или заниженные цифры государственной статистики (в зависимости от того, что в данный момент выгоднее) – ещё одна болезнь постсоветского настоящего.

Сколько среди умерших тех, кому при жизни не хватало средств на дорогостоящие анализы для выявления раковых заболеваний?

После так называемых майских указов Путина 2012 года россияне, по данным мониторинга РАНХиГС, стали меньше умирать от онкологических, сердечно-сосудистых заболеваний, туберкулеза, но по прочим причинам стали умирать чаще: в последние годы наблюдался необычный всплеск смертности от редких болезней, заболеваний нервной, эндокринной и мочеполовой систем. Именно с раком и болезнями сердца президент России и призывал бороться. В новых майских указах призыв снизить смертность от онкологических заболеваний прозвучал снова. Вахтанг Мерабишвили, руководитель отдела противораковой борьбы НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова, сразу после того, как было объявлено об очередных призывах, написал открытое обращение к врачам с просьбой не искажать статистику. По данным Мерабишвили, показатели выявления раковых заболеваний на первой их стадии крайне завышены (если говорят о 30 процентах, то в реальности речь идет только о 10), а высокая смертность в первый год с момента выявления рака связана с тем, что речь идет о поздней стадии заболевания. Понятно, что чем раньше рак обнаружат, тем выше вероятность его излечения, тем ниже риск преждевременной смерти.

Эксперты обращают внимание на то обстоятельство, что среди мировых лидеров стран с наибольшим количеством случаев заболевания раком – развитые государства. Но это не потому, что в этих странах чаще болеют, а потому, что в Германии, Франции, США действует доступная для граждан система страховой медицины. Что это означает? А вот что: скрининг раковых заболеваний проводится у женщин ежегодно; если ненароком забудешь пройти специализированное медицинское обследование, то заботливые страховые компании пришлют напоминание. При таком подходе уровень выявляемости болезни на ранней стадии значительно выше, чем на постсоветском пространстве. Статистика в странах бывшего СССР не учитывает запущенные случаи, когда на лечение денег нет и человек умирает от рака, не успев посетить доктора, который поставит ему диагноз.

Еще одна странная статистическая закономерность – очень высокие показатели смертности от неустановленных причин (7,6 процента от общего количества всех умерших). Это третья, вслед за раковыми заболеваниями и заболеваниями сердечно-сосудистой системы, причина смерти в России в 2018 году. Для сравнения: в странах Европейского союза смерть по невыясненным причинам составляет лишь 1 процент от общего числа умерших. Сколько среди таких умерших тех, кому при жизни не хватало средств на дорогостоящие анализы для выявления раковых заболеваний, или тех, кто просто не мог себе позволить отправиться за тридевять земель туда, где такие анализы или лечение доступны?

Ну и наконец, статистика Росстата, которой любят оперировать не только журналисты, но и чиновники, не соответствует данным профильных научных учреждений: в 2017 году число умерших от раковых заболеваний на 25 482 человека меньше, чем по данным совместного исследования Московского научно-исследовательского онкологического института им. П. А. Герцена и российского Центра информационных технологий и эпидемиологических исследований в области онкологии. Если верить данным Росстата, то кажется, будто болезнь удается всем миром победить.

«Я понимаю людей, которые не хотят поднимать этот вопрос, не хотят это всё рассказывать, потому что диагноз очень серьезный и просто нет времени на публичные выяснения: нужно заниматься тем, чтобы хоть как-то разобраться с этой проблемой, – говорит Марина Саморукова. – Но я считаю так: нужно, чтобы это стало известно, нужно, чтобы были приняты какие-то меры». Марина проходит лечение в частной клинике. Она говорит, что без помощи живущего за рубежом сына ей было бы не под силу оплатить лечение.

Александра Вагнер – журналист Радио Свобода

Высказанные в рубрике «Блоги» мнения могут не отражать точку зрения редакции​

Бешенство

Инфекционное заболевание, характеризующееся серьезным поражением ЦНС. Лекарство от бешенства еще не разработано и при отсутствии вакцинации болезнь приводит к смерти. Каждый день на планете от бешенства погибает 150 человек. Заражение происходит после укуса инфицированного животного. Вирус внедряется в организм и начинает быстро мигрировать по нервным волокнам. Достигает мозга и размножается, проникая в надпочечники, легкие, сердце, слюнные железы.

Человек с бешенством

Течение болезни продолжается 5-7 суток и проходит несколько стадий. На первой появляются боли, жжение и зуд в зоне укуса, кожа краснеет и опухает. На второй – возникают беспокойство, водобоязнь, мышечные судороги, слюнотечение. На третьей – температура подскакивает до критических показателей, падает давление, наступает паралич сердца.

Болезнь Крейцфельдта-Якоба

Смертельная и абсолютно неизлечимая инфекция. Человек заболевает, съев зараженную говядину. При болезни Крейцфельдта-Якоба формируются аномальные прионные белки, провоцирующие нарушения функционирования и гибель клеток. Заболевание способно «спать» годами.

Симптомы болезни Крейцфельдта-Якоба

Острая фаза проявляется расстройствами личности – человек становится неряшливым и раздражительным, впадает в депрессию, начинают страдать зрение и память. За 8-20 месяцев развивается слабоумие и больной умирает от фатальных нарушений мозговой деятельности.

Врожденный ихтиоз

Дерматоз, возникающий на фоне генных мутаций. Тяжелая форма болезни приводит к гибели новорожденного вследствие нарушения процесса дыхания и сбоев метаболизма. Ребенок появляется на свет с очень толстой кожей, покрытой большими роговыми корками.

Уши, нос и рот малыша забиты ороговевшими отслоениями. При легкой форме ихтиоза у младенца толстая кожа на ступнях и ладонях, измененный вид ушей и век. Выжившие дети медленно развиваются в умственном и физическом плане, страдают нарушениями обмена веществ, плохо адаптируются в социуме.

Прогерия

Патология, характеризующаяся комплексом изменений внутренних органов и кожных покровов вследствие преждевременного старения организма. Существует две формы болезни – синдром Вернера (взрослая прогерия) и синдром Гетчинсона-Гилфорда (детская прогерия).

Прогерия: синдром Вернера

Первая симптоматика «стартует» в 2-3 летнем возрасте. Малыш перестает расти, фиксируются атрофии подкожной клетчатки и эпидермиса, преимущественно на конечностях и лице. Кожа приобретает морщинистый и сухой вид, истончается.

Прогерия: синдром Гетчинсона-Гилфорда

Наблюдаются сбои жирового метаболизма, атеросклероз, прогрессируют дистрофические деформации в ногтях, волосах и зубах. Молодые по возрасту люди страдают старческими отклонениями психики и ранним склерозом. Причины прогерии достоверно не установлены. Ученые полагают, что дефект формируется на стадии развития плода. Поломка генного механизма приводит к естественному истощению всех систем организма, через 10-13 лет — к смерти.

Катаплексия

Неизлечимое заболевание неизвестного происхождения. Характеризуется непреодолимыми частыми потерями тонуса мышц с сохранением сознания. Провоцируют приступы сильные эмоциональные всплески – паника, плач, истерический смех. Исследователи связывают возникновение катаплексии со снижением уровня гипокретина, регулирующего возбуждение нейромедиатора.

Катаплексия

Типичный симптомокомплекс: внезапная мышечная слабость, невнятная речь, двоение в глазах. При этом сознание не отключается, человек полностью осознает происходящее. Радикального лечения катаплексии не существует. Коррекция заболевания осуществляется с помощью фармакологии.

Болезнь второго скелета

Редкое наследственное заболевание, вызванное мутацией гена ACVR1, ответственного за рост лишних костей. При фибродисплазии скелетные мышцы, связки, сухожилия внезапно начинают деформироваться в кости. Любые ушибы, прививки, кровоподтеки и синяки стремительно «превращаются» в новые кости. Типичные симптомы фибродисплазии – формирование костной ткани и поражение большого пальца ноги.

Болезнь второго скелета

Болезнь отличается прогрессирующим течением, приводит к необратимым повреждениям в опорно-двигательной системе и полному обездвиживанию. Сегодня фибродисплазия считается неизлечимой патологией, однако обнаружившие ген ACVR1 исследователи утверждают – через 5 лет они создадут лекарство, которое сможет блокировать запускающий рост ненужных костей механизм.

Синдром Лёша-Найхана

Генетически обусловленная болезнь, диагностируемая у мужчин. Проявляется признаками поражения ЦНС. Носитель наследственных сбоев – женский организм, передающий патологию, но сам не страдающий. Ведущий симптом Лёша-Найхана: нарушения метаболизма пуринов.

Синдром Лёша-Найхана

Сопутствующая симптоматика: мышечные судороги, частая рвота, невнятная речь, параличи конечностей, эпилептические припадки, отставание в развитии, эмоциональная нестабильность. Заболевание заканчивается тяжелой почечной недостаточностью. Специфическое лечение отсутствует, продолжительность жизни больных не превышает 30 лет.

Все опасаются таких негативных последствий сексуальных отношений, как хламидиоз, гонорея, трихомониаз или сифилис. Тем не менее, согласно новым оценкам, каждый день этими инфекциями заражается более одного миллиона человек.

К сожалению, хотя сегодня мы как никогда много знаем о способах профилактики этих болезней, показатели инфицирования ими остаются крайне высокими во всем мире.

К счастью, все эти четыре инфекции излечимы.

Факты и цифры

30

видов бактерий, вирусов и паразитов передаются при половом контакте.

8

из них вызывают наиболее часто встречающиеся инфекции, передаваемые половым путем.

4

из этих 8 инфекций — сифилис, гонорея, хламидиоз и трихомониаз — сегодня поддаются лечению.

4

инфекции гепатит В, вирус простого герпеса (ВПГ или герпес), ВИЧ и вирус папилломы человека (ВПЧ) являются вирусными и неизлечимыми.

Инфекции, передаваемые половым путем (ИППП, также называются заболеваниями, передаваемыми половым путем, или ЗППП), часто протекают бессимптомно. Однако при отсутствии лечения они могут вызывать серьезные последствия, включая слепоту и другие неврологические расстройства, бесплодие, передачу инфекции от матери ребенку или врожденные пороки.

Вирус папилломы человека (ВПЧ) и вирус гепатита В могут вызывать рак, однако этих вирусных инфекцией можно избежать путем вакцинации.

Дополнительным травмирующим фактором может быть стигматизация человека, зараженного инфекцией, передаваемой половым путем.

ИППП передаются преимущественно при половом контакте, включая вагинальный, анальный и оральный секс. Кроме того, некоторые ИППП передаются неполовым путем, например через кровь или препараты крови. Многие ИППП, включая хламидиоз, гонорею, первичную инфекцию, обусловленную вирусом гепатита В, ВИЧ и сифилис, могут также передаваться от матери плоду во время беременности и родов.

Они не передаются при таких бытовых контактах, как совместный прием пищи и напитков, объятия или чихание.

Последние оценки ВОЗ касаются только четырех излечимых ИППП (хламидиоз, гонорея, сифилис и трихомониаз).

Симптомы указанных четырех излечимых инфекций могут включать в себя выделения из влагалища, выделения из уретры у мужчин, язвенные поражения гениталий, болезненное мочеиспускание и боль в животе.

Единственным способом достоверно установить диагноз ИППП является тестирование. К сожалению, большая часть населения мира лишена доступа к надежным методам диагностического тестирования на ИППП по причине их высокой стоимости и нехватки тестовых наборов для лабораторий или экспресс-диагностики. Ограниченный доступ к услугам в связи с ИППП наряду с бессимптомным течением этих инфекций приводит к их дальнейшему распространению среди различных групп населения и сообществ, а также в глобальных масштабах .

ЮНФПА РОВЕЦА, Молдова

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *